Camisetas 3.000 dias

Pessoal, o @3000dias – que é criado pela Valéria, paciente de urticária, agora criou um site com conteúdos super bacanas e também uma lojinha.
A ideia é poder compartilhar inspiração na vida da comunidade afetada pela doença e também gerar sustentabilidade para o projeto – que já se mantém sozinho há quase 3 anos.

A melhor parte é que a gente conseguiu um cupom de desconto pra comprar com 20% off essa camiseta linda.

Basta clicar nesse link: http://bit.ly/2FdXzGd

Após colocar a camiseta no carrinho, aplicar o cupom de desconto e prontinho 🙂

Cupom:

20OFFPARAOSFORTES

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Eu no 3.000 dias! heheh

Vocês devem conhecer a Valéria do canal 3.000 Dias, se não conhecem, vão lá se inscrever no canal dela!

Nós no conhecemos pessoalmente lá no Rio de Janeiro, mas não deu tempo de gravarmos um vídeo… então a Valéria veio conhecer a minha cidade, Curitiba, e conseguimos filmar juntas!

O resultado é esse aí:

Passeata de 1° de Outubro

No dia 1° de Outubro, dia Mundial da Urticária Crônica, houve uma passeata em 10 cidades do país, para chamar a atenção e conscientizar a população sobre a doença. Aconteceram nas cidades de São Paulo, Curitiba, Brasília, Rio de Janeiro, Ribeirão Preto, Vitória, Belo Horizonte, Porto Alegre, Recife e Salvador.

Eu participei da de Curitiba e conseguimos divulgar a doença para as pessoas, que na grande maioria não faziam noção do que era, nunca tinham ouvido falar.

 

Saiu notícia na Exame sobre a passeata e o dia 1° de Outubro.

urticarianaexamehttps://exame.abril.com.br/negocios/economidia/dez-cidades-recebem-acao-de-conscientizacao-sobre-a-uce-doenca-que-atinge-14-milhao-de-brasileiros/

 

1° de Outubro, dia Mundial da Urticária Crônica

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Qual a importância desse dia?

A importância está na divulgação sobre a doença, para que possa assim incentivar mais estudos, maior entendimento sobre a doença e compreensão da população.

Os acometidos pela doença, muitas vezes não conseguem chegar a um diagnóstico e sofrem sem encontrar, em postos de saúde e atendimentos de emergência, médicos que entendam e saibam tratar o problema.

O lema desse ano é FAÇA MELHOR!

Este desejo aplica-se a todos os pacientes do mundo que sofrem de urticária, especialmente aqueles que são afetados pela urticária crônica, ou seja, de longa duração. Atualmente, estima-se que existam 70 milhões de pessoas em todo o mundo!

O Urticariaday deve encorajar todos os pacientes com urticária a não desistir, mas a recapturar suas vidas antigas com a ajuda de outros pacientes e médicos afetados. Encoraje os outros também!

Compartilhe suas experiências sobre como você conseguiu não desistir apesar de todas as dificuldades e compartilhe suas experiências com todos os pacientes em http://www.urticariaday.org ou via #uday ou #urticariaday. Expanda sua própria rede através da grande comunidade mundial de urticária ativa e experimente o suporte, ajuda e assistência a qualquer momento. Porque mesmo que às vezes seja assim: Você não está sozinho com a urticária!

http://urticariaday.org/

E vou lançar uma mini promoção aqui… eu tenho 10 camisetas da campanha da UCE para presentear as 10 primeiras pessoas que me enviarem um depoimento de como conseguiram “dar a volta por cima” da urticária, recuperando suas vidas e autoestima.

Assim que as 10 pessoas me enviarem os depoimentos, vou enviar as camisetas, depois vocês me mandam uma foto vestindo a camisa para eu publicar aqui (na pagina do Facebook e no Instagram) junto com o depoimento de vocês!

Enviem para eutenhouce@gmail.com

Estou esperando!!!

Participação em Pesquisa

Pessoal, hoje vou apenas pedir uma ajudazinha.
A Ipsos Healthcare, é uma empresa de pesquisa na área de saúde, e está conduzindo um importante estudo sobre Urticária Crônica Espontânea.
O pessoal da Ipsos me pediu para indicar 3 pacientes que façam o tratamento em centro de referencias e 3 que façam em consultórios médicos normais, e que morem em São Paulo, para participar de uma pesquisa.
Será ofertado um incentivo financeiro para participar da pesquisa.
Caso você tenha interesse, por favor deixe um comentário, para que eu possa encaminhar aos responsáveis.
Em seguida será realizada uma pesquisa com pacientes de Porto Alegre, Recife, Rio de Janeiro e Belo Horizonte. Então, se você mora em algumas dessas cidades, pode me enviar um e-mail também!

Obrigada

PESQUISA ENCERRADA!!!!

O tratamento atualizado da Urticária Crônica Espontânea

Nós estamos sempre, em constante busca por um tratamento que seja eficaz para a nossa Urticária Crônica. A cura infelizmente não existe. Mas existe meios de tratar!

É muito importante encontrar um médico (alergista ou dermatologista) que seja especialista, ou que tenha um grande conhecimento em Urticária Crônica. Sei muito bem que não é fácil de achar! A Novartis criou um mapa para você conseguir encontrar um desses médicos. É só clicar no link abaixo e colocar seu CEP!

https://saude.novartis.com.br/urticaria/encontre-o-seu-medico/

Existe também as UCAREs (Centros de Referência e Excelencia em Urticária). Aliás, o Brasil é o país que tem maior número de UCAREs!

O contato e endereço delas estão aqui no blog, no menu ali encima (Guia Medico Colaborativo), ou clicando aqui no link: Guia Medico Colaborativo

E tem também aqui no site oficial: UCARE

“- Mas Patrícia, na minha cidade não tem nenhum  médico especialista, ou nenhum sabe tratar a UCE!”  Então, pega o que está escrito aí embaixo, imprime, e leva para o alergista ou dermatologista que você mais gostar! Diga para ele que você pesquisou sobre o assunto e peça para ele te ajudar!!!

Mas é bom conhecer como é o tratamento (cientificamente comprovado) da UCE. E para passar para vocês eu peguei lá da pagina do Dr Luis Felipe Ensina e colei aí embaixo.

O tratamento atualizado da UCE (urticária crônica espontânea) foi definido em reunião realizada na cidade de Berlim em dezembro de 2016, e publicado oficialmente no início de 2018. Na ocasião, mais de 200 especialistas de todo o mundo discutiram os aspectos mais relevantes que deveriam ser considerados em termos de objetivos do tratamento e como alcança-lo.

Algumas considerações são importantes e devemos discutir antes de abordar o tratamento atualizado da UCE:
1. A UCE é uma doença crônica com grande impacto na qualidade de vida;
2. A UCE não é causada por fatores emocionais ou psicológicos;
3. A UCE não é causada por fatores externos como alimentos, roupas, produtos de limpeza, etc;
4. O mecanismo da UCE envolve a produção de auto-anticorpos, que levam a liberação de histamina na pele, substância esta que provoca o aparecimento dos sintomas;
5. O tratamento deve ter por objetivo o controle completo dos sintomas (visando a melhor qualidade de vida possível);
6. Ferramentas para avaliação de controle e atividade da urticária (UCT e UAS7) devem ser utilizadas juntamente com os critérios clínicos, para se acompanhar a evolução do tratamento;

Assim, recomenda-se que o tratamento atualizado da urticária seja feito em 4 linhas (etapas) de tratamento:
” 1ª e 2ª LINHAS: anti-histamínicos de 2ª geração, com doses que variam de acordo com a intensidade do quadro e experiência do médico assistente – eles bloqueiam a ação da histamina e, consequentemente, melhoram os sintomas;
” 3ª LINHA: omalizumabe (Xolair), um anticorpo monoclonal anti-IgE, que ao bloquear os auto-anticorpos impede a liberação de histamina;
” 4ª LINHA: ciclosporina, um imunossupressor que diminui a resposta imunológica e a hiperreatividade cutânea que existe na urticária;

É importante saber que cerca de 40% dos pacientes com UCE não respondem ao tratamento com anti-histamínicos isolados, e devem ser tratados com os medicamentos de 3ª e 4ª linhas, nesta ordem. Estas etapas do tratamento devem ser acompanhadas de perto pelo especialista em alergia ou dermatologia. Em nenhuma destas etapas vemos o uso de corticosteroides, sejam ele por via oral ou injetável. Portanto, não se utiliza corticosteroides para o tratamento atualizado da UCE.

Notem que o tempo para obtenção de resposta varia entre cada tipo de tratamento. Com o uso dos anti-histamínicos, 15 dias é um tempo suficiente para se verificar resposta. O tempo para resposta com o omalizumabe pode variar entre alguns dias até 6 meses. E para a ciclosporina, não devemos considerar que houve falha de tratamento antes de 3 meses de observação.

Realizando o tratamento da forma adequada, mais de 92% dos pacientes irão controlar os sintomas. Com isso, estes pacientes poderão ter uma excelente qualidade de vida. A UCE não dura a vida toda, e um dia irá parar de se manifestar. Por isso é fundamental que seja feito um acompanhamento regular com o especialista, que poderá avaliar o melhor momento para reduzir as doses ou até interromper o tratamento.

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Fonte: Dr. Luis Felipe Ensina – Alergista. O tratamento atualizado da UCE. Disponível em: https://www.facebook.com/luisensinaalergia/posts/1818892784808971 Acesso em 02 de maio de 2018.

A urticária se alimenta da importância que você dá a ela.

Pode ser que eu perca alguns leitores depois de tudo isso que vou dizer, mas eu preciso dizer!

Há um tempo atrás li um post da Fernanda do blog Convivendo com Doenças Raras, que falava que parece que algumas pessoas ficam competindo para ver quem está mais doente. E infelizmente eu também percebo isso.

Eu sei que a urticária é chata, que coça, que é feia, que incha. Eu já acordei e chorei me olhando no espelho. Já me perguntei, porque comigo! Tem dias que é muito duro. Mas não podemos deixar que essas bolinhas que coçam nos domine. Eu sempre falo que temos que esquecer da urticária para ela esquecer da gente, e com isso teve leitor que até duvidou que tenho urticária!

Sei que cada caso é um caso, o problema de cada pessoa é realmente um problema dessa pessoa, seja grande ou pequeno, ela sofre.

Vejo pessoas dizendo que não conseguem mais trabalhar, nem ao menos sair de casa. Que deixaram de ver os amigos e até mesmo os amores. Mas existe outros modos de conviver com isso…

No dia em que fiz o exame do Soro Autologo, a médica estava atrasada, tinha muitos exames para fazer aquele dia, e demorou umas 3 horas para fazer o meu. Fiquei tão brava, com a medica e comigo mesma, pois eu estava persistindo nisso, persistindo em encontrar a causa da minha urticária, sendo que já estou cansada de saber que ela é ESPONTÂNEA! Até que prometi que aquelas seriam as últimas horas que eu iria dedicar a urticária. Que ela não iria roubar mais nenhum minuto da minha vida!

E acredito muito fortemente, que essa temporada de urticária foi tão curta (5 meses) porque eu não tive tempo para ela. Não posso ficar me olhando no espelho e sofrendo… tenho uma vida para viver! EU SOU MUITO MAIS DO QUE BOLINHAS QUE COÇAM!!! Tenho meu marido, minha família, tenho uma filha maravilhosa, que está numa idade cheia de descobertas, e um filho lindo especial que precisa de muitas terapias e dedicação (pedrinhopedroca.wordpress.com).

O que são placas que coçam em frente à minha vida? Nada!

Então, meu caro leitor, erga a cabeça! Dê a volta por cima! Procure uma atividade que você goste de fazer, dedique seu tempo com seu trabalho, seus amigos, sua família! Isso sim é importante!

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